El principal objetivo de la instauración de este día es crear conciencia dentro de la sociedad acerca del valor que tienen las personas con esta condición. Se pretende reivindicar sus aportaciones a la sociedad, sus derechos e independencia para la toma de sus propias decisiones y crecimiento personal.
Este síndrome fue descrito a finales del siglo XIX por el médico inglés John Langdon Down. Allí relata, entre otras particularidades, los rasgos faciales similares a los mongoles, quizás desde allí quedó el uso de la palabra estigmatizante. Recién en 1958, el pediatra y genetista (entre otras cosas) Jérôme Lejeune descubrió que el síndrome es una alteración en el par XXI de cromosomas.
Los aspectos neurocomportamentales de la trisomía del par 21 incluyen dificultades cognitivas, alteración en cuanto a la capacidad de concentración y atención, y en algunos casos un trastorno en el control de los impulsos.
Un estudio realizado sobre más de 6000 personas en Estados Unidos sobre la prevalencia en afecciones de la salud mental (Prevalence of Mental Health Conditions Among 6078 Individuals With Down Syndrome in the United States) lleva a la conclusión de que entender en profundidad estos aspectos es crucial para proveer estrategias de intervención específicas.
Este informe, que es retrospectivo, implicó un seguimiento estadístico durante 28 años y es considerado el de mayor extensión reciente en síndrome de Down, señala la disparidad en la representación de enfermedades mentales comparadas con la misma edad y sexo.
El resultado fue una mayor prevalencia de trastornos afectivos, en particular depresión, con pérdida de interés y motivación, cambios en los patrones de sueño y alimentarios. También trastornos por ansiedad, considerando dentro de ellos a lo obsesivo-compulsivo, (actualmente en otra categoría en el DSM), así como temores y hasta cuadros fóbicos frecuentes.
El mismo estudio refiere haber encontrado una mayor prevalencia de cuadros psicóticos, incluyendo a la esquizofrenia, así como trastornos neurodegenerativos, como la demencia y la enfermedad de Alzheimer, entre otros.
La incidencia estimada del síndrome de Down a nivel mundial se sitúa entre 1 de cada 1.000 y 1 de cada 1.100 recién nacidos.
Las personas con síndrome de Down suelen presentar más problemas de salud en general. Sin embargo, los avances sociales y médicos han conseguido mejorar la calidad de vida de las personas con el síndrome. A principios del siglo XX, se esperaba que los afectados vivieran menos de 10 años. Ahora, cerca del 80 % de los adultos con esta condición superan los 50 años de edad.
Un trabajo médico, social y parental en edades tempranas favorece la calidad de vida y la salud de las personas con esta condición genética al satisfacer sus necesidades sanitarias y de inclusión, entre las cuales se incluyen chequeos regulares para vigilar un desarrollo físico y mental adecuado, además de una estimulación temprana desde el primer mes de vida.
En el Paraguay
En el Paraguay, el síndrome de Down o Trisomía 21 es uno de los defectos congénitos más frecuentes, asociado a una edad materna precoz o aumentada.
En el Programa Nacional de Prevención de Defectos Congénitos (PNPDC) se lleva el Registro Nacional de Defectos Congénitos (RENADECOPY) en 75 hospitales y servicios de salud de las 18 regiones sanitarias del Ministerio de Salud, y se ofrece el estudio cromosómico ante el nacimiento de un niño que presente algunas características de esta trisomía, para los nacidos dentro de los hospitales que conforman este registro.
Acabar con los estereotipos
Un estereotipo es una idea preconcebida que la gente tiene sobre cómo es alguien o algo. Pueden ser positivos, negativos o neutrales, pero a menudo son imprecisos o simplemente erróneos.
Los estereotipos suelen basarse en información limitada o en experiencias personales. Pueden verse reforzados por la forma en que se representa algo en los medios de comunicación o por mensajes culturales. Una vez formado, un cliché puede ser difícil de cambiar.
Para las personas con síndrome de Down y discapacidad intelectual, los estereotipos pueden hacer que dejemos de tratarlos como a los demás. Se les trata como a niños, se los infravalora y excluye. En ocasiones, sufren malos tratos o incluso abusos.
En el Día Mundial del Síndrome de Down 2024, hacemos un llamamiento para acabar con los estereotipos en todo el mundo.
Fuente: Infobae y Naciones Unidas
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